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Qu'est-ce que le syndrome de "la Belle au bois dormant" dont est atteinte une jeune colombienne ?

Par Anne-Sophie Tassart le 07.11.2019


La télévision colombienne a présenté le quotidien d'une jeune fille qui peut dormir pendant plusieurs jours de suite. Elle est atteinte du syndrome de Kleine-Levin désormais aussi appelé syndrome de "la Belle au bois dormant".

A 17 ans, Sharik Tovar, une jeune colombienne, peut dormir jusqu'à 70 jours quasi sans interruption. Son histoire, racontée par les Noticias Caracol, un journal télévisé colombien et ensuite largement relayé dans le monde entier, a permis de mettre en lumière la maladie orpheline dont elle souffre : le syndrome de Kleine-Levin.

Des sommeils prolongés qui entraînent des pertes de mémoire
Lors d'un reportage partagé ensuite le 23 octobre 2019 sur Youtube (en espagnol), les Noticias Caracol ont présenté le quotidien de cette jeune fille ou plutôt de sa famille pendant que celle-ci dort. Son premier épisode de sommeil prolongé est survenu lorsqu'elle avait deux ans. Depuis, certaines périodes de sommeil peuvent entraîner chez elle des pertes de mémoire. "Lors d'un épisode de 48 jours l'année dernière, en juin, elle a perdu la mémoire temporairement, explique sa mère. En janvier ou en février, pendant un sommeil de 22 jours, elle l'a totalement perdue et elle m'a demandé qui j'étais". On le comprend, ce syndrome de "la Belle au bois dormant" est également très difficile à vivre pour la famille.

L'impression de vivre comme dans un rêve
Selon le portail des maladies rares, Orphanet, le syndrome de Kleine-Levin est une maladie neurologique dont la cause reste pour le moment inconnue bien que "le premier épisode est déclenché par une infection chez 72% des patients". Rare, elle ne touche qu'une personne sur 500.000, bien souvent des hommes (68-72% des cas) et des adolescents (81% des patients). "Les patients souffrent en moyenne de 7 à 19 épisodes d'une durée moyenne de 10-13 jours, et rechutent en moyenne tous les 3 mois et demi", note Orphanet. Mais un tiers des patients souffrent d'épisodes durant plus d'un mois pendant lesquels ils dorment généralement entre 15 heures et 21 heures par jour et même de "12 à 24 heures par jour, pendant plusieurs jours de suite", selon l'Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'Hypersomnies rares.

En outre, ils souffrent tous de troubles cognitifs lors des "rechutes" : apathie, confusion mentale, amnésie mais aussi impression de vivre comme dans un rêve. En réalité, ces comportements ne se montrent que lorsque la personne s'éveille dans un état second pour répondre à ses besoins physiologiques. Sharik Tovar présente en plus une mégaphagie : elle mange énormément. La survenue des épisodes peut être prévenue par un traitement au lithium qui "stoppe complètement la maladie chez 37% des patients", note Orphanet. Mais ceux dont les épisodes sont peu fréquents n'ont pas besoin de traitement. Heureusement, ils deviennent généralement moins fréquents avec le temps et le "syndrome disparait classiquement autour de 30-35 ans".
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