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إسعاف Maladie de Verneuil : 1 % de la population est atteinte

Maladie de Verneuil : 1 % de la population est atteinte
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Par Lise Loumé
Largement méconnue des médecins et du grand public, la maladie de Verneuil, affection inflammatoire et chronique de la peau, touche pourtant 1 % de la population en France.
Qu'est-ce que c'est ?
La maladie de Verneuil, également connue sous le nom d'hidradénite ou d'hidrosadénite suppurée, tire son nom du chirurgien français Aristide Verneuil qui, en 1854, fut le premier à la décrire. Il s'agit d'une affection inflammatoire, chronique et récidivante, de la peau. "En France, cette pathologie n'est pas rare : elle concerne environ 1 % de la population française, soit près de 600 000 personnes", rappellait le Collectif Maladie de Verneuil le 21 septembre 2016, à l'occasion du lancement de la première campagne de sensibilisation à cette pathologie. Cette dernière se déclare entre 20 et 30 ans et touche, en moyenne, 3 fois plus de femmes que d'hommes. Contrairement aux idées reçues, elle n'est ni contagieuse, ni infectieuse, ni directement mortelle.
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Quels sont les symptômes ?
La maladie de Verneuil se caractérise par des abcès et nodules (boutons ou furoncles) très douloureux et récurrents, localisés essentiellement dans les zones pileuses riches en glandes sudoripares (produisant la sueur) comme les aisselles, l’aine, les fesses, sous la poitrine (voir le schéma ci-dessous illustrant les principales zones atteintes). La taille des abcès peut varier de quelques centimètres à celle d’une balle de tennis de table

La maladie évolue sous la forme de poussées inflammatoires totalement imprévisibles. En fonction de son avancée et de sa gravité, l'on distingue 3 stades :
- Le stade léger (stade I) concerne 75 % des patients. La maladie est alors caractérisée par des abcès uniques sans trajet fistuleux.
- Le stade modéré (stade II) concerne 24 % des patients. La maladie se caractérise à ce stade par plusieurs abcès récidivants avec trajets fistuleux.
- Le stade sévère (stade III) concerne 1 % des personnes atteintes. Extrêmement handicapante, la maladie est caractérisée par de multiples abcès avec placard fistuleux développé et réseau cicatriciel important.

Quelles conséquences ?
Pour la majorité des personnes atteintes, la maladie de Verneuil est vécue comme un réel handicap. D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subi est de 7 sur une échelle allant de 0 à 10, et pour 38 % d’entre eux, il se situe entre 8 et 10. De plus, 79 % des patients se font également l’écho d’une mobilité réduite due à la maladie de Verneuil et à ses symptômes, à cause de la localisation des abcès et des nodules. Même les activités quotidiennes sont très impactées car 60 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie sur celles-ci. Et 70 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie de Verneuil sur leurs loisirs.

Quelle en est la cause ?

La maladie évolue sous la forme de poussées inflammatoires totalement imprévisibles. En fonction de son avancée et de sa gravité, l'on distingue 3 stades :
- Le stade léger (stade I) concerne 75 % des patients. La maladie est alors caractérisée par des abcès uniques sans trajet fistuleux.
- Le stade modéré (stade II) concerne 24 % des patients. La maladie se caractérise à ce stade par plusieurs abcès récidivants avec trajets fistuleux.
- Le stade sévère (stade III) concerne 1 % des personnes atteintes. Extrêmement handicapante, la maladie est caractérisée par de multiples abcès avec placard fistuleux développé et réseau cicatriciel important.

Quelles conséquences ?
Pour la majorité des personnes atteintes, la maladie de Verneuil est vécue comme un réel handicap. D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subi est de 7 sur une échelle allant de 0 à 10, et pour 38 % d’entre eux, il se situe entre 8 et 10. De plus, 79 % des patients se font également l’écho d’une mobilité réduite due à la maladie de Verneuil et à ses symptômes, à cause de la localisation des abcès et des nodules. Même les activités quotidiennes sont très impactées car 60 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie sur celles-ci. Et 70 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie de Verneuil sur leurs loisirs.
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Quelle en est la cause ?

Les mécanismes à l’origine de la maladie de Verneuil sont mal connus. L’occlusion de la gaine du poil, le follicule pileux (voir schéma ci-contre), serait à l’origine de l’inflammation initiale et conduirait par la suite au développement d’abcès et de trajets fistuleux caractéristiques du développement de la maladie. L’une des hypothèses prévalentes est que les patients réagissent de façon anormale (activation de phénomènes inflammatoires) à la présence normale de bactéries au niveau de la peau, des plis et des glandes cutanées. Une infection peut venir compliquer l’inflammation initiale. Il existerait des prédispositions génétiques à la maladie de Verneuil, (jusqu’à 35% de formes familiales), mais aucune certitude n’est à ce jour avancée. Chez la femme, les modifications hormonales pourraient également constituer un facteur influençant, le début de la maladie survenant après la puberté et s'améliorant après la ménopause.

Existe-t-il des facteurs de risque ?
Le tabac aurait une influence sur l'apparition de la maladie de Verneuil (70 à 90% des patients sont fumeurs), ainsi que le surpoids (approfondissement des plis facilitant la macération et les frottements). Le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur favoriseraient également le déclenchement de poussées. Certaines maladies s’ajoutent à celle de Verneuil : on les appelle "comorbidités associées". Il s'agit de maladies inflammatoires de l’intestin (comme la maladie de Crohn), d'affections rhumatologiques (comme la polyarthrite), de syndrome métabolique et ses composantes.

Comment est-elle diagnostiquée ?
Le diagnostic de la maladie de Verneuil peut être posé lorsque le patient présente des abcès à répétition au niveau des plis. Mais bien qu’elle soit fréquente, cette pathologie reste mal connue des médecins. "La méconnaissance et le désintérêt manifesté par la plupart des médecins gênent considérablement le diagnostic et la prise en charge des patients", explique le Docteur Philippe Guillem, chirurgien et membre fondateur du RésoVerneuil. Les patients sont victimes de sous-diagnostic, avec une errance diagnostique d’environ 8,43 ans, et la consultation de plus de 6 médecins différents. La maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc.

Quels sont les traitements ?
À ce jour, la maladie de Verneuil ne bénéficie pas d’un traitement efficace qui permettrait de la vaincre. Il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères mais seules les interventions chirurgicales sont à même d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints. La chirurgie consiste en l’ablation de la zone (cutanée et sous-cutanée) concernée par la maladie. L’absence de glande dans le nouveau tissu généré lors de la cicatrisation permet d’empêcher, à cet endroit-là, la récidive de la maladie. Après une telle opération, les soins infirmiers durent généralement plusieurs semaines voire plusieurs mois.


Les traitements non-chirurgicaux incluent surtout les antibiotiques et les sels de zinc, "sans qu’aucune étude randomisée de grande ampleur n’ait pu faire la preuve scientifique de leur intérêt ou n’ait pu déterminer
précisément les modalités du traitement (choix des molécules, indications électives, durée du traitement, voies d’administration)", explique le Collectif Maladie de Verneuil. Mais les dernières années ont vu apparaître des essais de traitement immunomodulateur par des anti-inflammatoires
de la classe des inhibiteurs du TNF-alpha, avec une efficacité certaine même si elle n’est pas constatée chez tous les patients. Parmi ces inhibiteurs, l’adalimumab est le seul à avoir obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) par l’Agence Européenne des Médicaments, fin juillet 2015. Un médicament très cher (plus d’un SMIC mensuel pendant au moins 3 mois) remboursé dans presque tous les pays européens, sauf la France. "En mars 2016, la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé a décidé de ne pas accepter son remboursement, rapporte le Collectif. Cette décision se traduit par une absence de prescription et donc une véritable perte de chance d’améliorer l’état de
santé des personnes touchées", juge-t-elle.

Crédit schémas : Collectif Maladie de Verneuil


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